Mise à jour décembre 2019
Maladie inflammatoire, trouble de l'immunité, le syndrome avec lequel je vis depuis une quinzaine d'année n'a pas de nom officiel, même si il a des points communs avec certaines maladie immunitaires et inflammatoires connues et que certaines affections chroniques connexes liées sont parfaitement circonscrites, comme l'asthme.
Ce blog rassemble des informations, des points de vue, trucs, ressentis et experiences liées à ma vie avec ce compagnon pénible anonyme qui a complètement affecté ma vie et qui bien que partiellement sous contrôle, est devenu chronique et conditionne toutes les modalités de mon existence.
Ma pathologie a démarré par des désordres intestinaux fulgurants qui ont entrainé carences, amaigrissement etc. Rapidement des tâches ont troublé ma vue: j'ai déclaré une uveite aiguë avec iritis, qui s'est accompagnée de douleurs articulaires handicapantes, surtout au niveau sacro-illiaque qui se sont étendues à l'ensemble des articulations. Mon immunité s'est affolée: verdict maladie auto-immune et syndrome inflammatoire proche de la spondylarthrite ankylosante mais sans antigène HLA-B27.
J'avais 35 ans et ma vie n'a plus jamais été la même. L'uveite a necessité presque deux de traitement (laser, corticoides à haute dose) pour etre "sous contrôle" et arreter sa progression. J'ai entamé un long parcours d'errance médicale, ai du apprendre à me faire entendre de médecins aux logiques concurrentes, passer des heures dans des salles d'attentes et services spécialisés en kinésithérapie, gestion de la douleur, ophtalmologie, gastro-enterologie, gynécologie, nutrition, hématologie...
Cela fait maintenant 12 ans. Depuis, la connaissance de ces syndromes, grâce notemment à la recherche sur le système digestif et le microbiote a progressé.
J'ai appris à naviguer dans le monde médical et j'ai trouvé des interlocuteurs compétents, inventifs, à l'affût de l'actualité de leur discipline et qui continuent à m'accompagner dans cette drôle de vie de malde chronique.
Même si je fais toujours face à des difficultés, je vis beaucoup mieux avec cette maladie que lors des premières années.
Aujourd'hui, des liens clairs entre déséquilibres hormonaux, des causes environnementales et alimentaires, flore intestinale, stress et anxiété et ces affections auto immunes sont sortis du ressenti et de l'intuition des patients et de certains praticiens pour devenir des facteurs objectivables, même si on ne sait pas encore qui est la poule et qui est l'oeuf.
Dernièrement, mon médecin traitant étant absente, j'ai du afin d'expliquer mon traitement actuel à sa remplaçante, refaire l'ensemble de ce parcours, revenir sur les choix de traitement, ce qui a marché, ce qui ne marche pas ou ne faut qu'empirer ma situation etc... C'était presqu'amusant de voir que j'en connaissais un sacré rayon sur les incompatibilités entre les médicaments, les effets secondaires mais aussi les thérapies non medicamenteuses.
La remplaçante a pris des notes, en me disant devoir se mettre à jour sur les alternatives aux opiacées (hypnose, méditation etc.), integrées aujourd'hui dans les cliniques de la douleur, ou encore sur les applications et modalités du régime sans fodmap. Ça m'a donné envie de reprendre l'écriture de ce blog, de mettre à jour cet à propos, en guise de bilan d'étape, dix ans après avoir commencé ce site...
Ancien à propos
Comme d'autres amis ou personnes rencontrées en salle d'attente... j'ai décidé de compiler ici les trucs et astuces scientifiques ou empiriques glanés à gauche et à droite.
Ce blog me sert aussi de lieu de contact avec mon entourage, sur mon vécu de cette maladie flottante et inconnue qui complique ma vie.
Avec toujours en tête que "surfer n'est pas consulter".
Maladie inflammatoire, trouble de l'immunité, le syndrome avec lequel je vis depuis une quinzaine d'année n'a pas de nom officiel, même si il a des points communs avec certaines maladie immunitaires et inflammatoires connues et que certaines affections chroniques connexes liées sont parfaitement circonscrites, comme l'asthme.
Ce blog rassemble des informations, des points de vue, trucs, ressentis et experiences liées à ma vie avec ce compagnon pénible anonyme qui a complètement affecté ma vie et qui bien que partiellement sous contrôle, est devenu chronique et conditionne toutes les modalités de mon existence.
Ma pathologie a démarré par des désordres intestinaux fulgurants qui ont entrainé carences, amaigrissement etc. Rapidement des tâches ont troublé ma vue: j'ai déclaré une uveite aiguë avec iritis, qui s'est accompagnée de douleurs articulaires handicapantes, surtout au niveau sacro-illiaque qui se sont étendues à l'ensemble des articulations. Mon immunité s'est affolée: verdict maladie auto-immune et syndrome inflammatoire proche de la spondylarthrite ankylosante mais sans antigène HLA-B27.
J'avais 35 ans et ma vie n'a plus jamais été la même. L'uveite a necessité presque deux de traitement (laser, corticoides à haute dose) pour etre "sous contrôle" et arreter sa progression. J'ai entamé un long parcours d'errance médicale, ai du apprendre à me faire entendre de médecins aux logiques concurrentes, passer des heures dans des salles d'attentes et services spécialisés en kinésithérapie, gestion de la douleur, ophtalmologie, gastro-enterologie, gynécologie, nutrition, hématologie...
Cela fait maintenant 12 ans. Depuis, la connaissance de ces syndromes, grâce notemment à la recherche sur le système digestif et le microbiote a progressé.
J'ai appris à naviguer dans le monde médical et j'ai trouvé des interlocuteurs compétents, inventifs, à l'affût de l'actualité de leur discipline et qui continuent à m'accompagner dans cette drôle de vie de malde chronique.
Même si je fais toujours face à des difficultés, je vis beaucoup mieux avec cette maladie que lors des premières années.
Aujourd'hui, des liens clairs entre déséquilibres hormonaux, des causes environnementales et alimentaires, flore intestinale, stress et anxiété et ces affections auto immunes sont sortis du ressenti et de l'intuition des patients et de certains praticiens pour devenir des facteurs objectivables, même si on ne sait pas encore qui est la poule et qui est l'oeuf.
Dernièrement, mon médecin traitant étant absente, j'ai du afin d'expliquer mon traitement actuel à sa remplaçante, refaire l'ensemble de ce parcours, revenir sur les choix de traitement, ce qui a marché, ce qui ne marche pas ou ne faut qu'empirer ma situation etc... C'était presqu'amusant de voir que j'en connaissais un sacré rayon sur les incompatibilités entre les médicaments, les effets secondaires mais aussi les thérapies non medicamenteuses.
La remplaçante a pris des notes, en me disant devoir se mettre à jour sur les alternatives aux opiacées (hypnose, méditation etc.), integrées aujourd'hui dans les cliniques de la douleur, ou encore sur les applications et modalités du régime sans fodmap. Ça m'a donné envie de reprendre l'écriture de ce blog, de mettre à jour cet à propos, en guise de bilan d'étape, dix ans après avoir commencé ce site...
Ancien à propos
Comme d'autres amis ou personnes rencontrées en salle d'attente... j'ai décidé de compiler ici les trucs et astuces scientifiques ou empiriques glanés à gauche et à droite.
Ce blog me sert aussi de lieu de contact avec mon entourage, sur mon vécu de cette maladie flottante et inconnue qui complique ma vie.
Avec toujours en tête que "surfer n'est pas consulter".
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